L’infirmière Scholla Achoki prépare une injection de VL pour Faith, une patiente de 3 ans atteinte de kala-azar, dans le service de kala-azar de l’hôpital de référence du sous-comté de Kacheliba, dans le comté de West Pokot, au Kenya.Crédit : Edith Magak/DNDi
Lorsque Faith, âgée de trois ans, a entendu l’infirmière l’appeler dans le service de leishmaniose viscérale de l’hôpital de référence du sous-comté de Kacheliba, dans le West Pokot, au Kenya, elle a fondu en larmes. Ses pleurs ont résonné dans tout le service alors qu’on lui administrait ses 25e et 26e injections douloureuses. Elle avait déjà passé 13 jours à l’hôpital et devait encore endurer quatre jours supplémentaires et huit injections supplémentaires.
Dans le cadre de mon travail de pédiatre et au sein de l’initiative Drugs for Neglected Diseases (DNDi), j’ai vu des adultes grimacer et rester allongés sur le ventre pendant une heure après leurs injections, essayant de supporter la douleur brûlante. Imaginez ce que ressent un enfant.
Le manque de traitements adaptés aux enfants oblige les professionnels de santé à improviser. Parfois, les comprimés destinés aux adultes sont divisés en petits morceaux par les soignants des enfants, ou écrasés et dissous, dans l’espoir que l’enfant puisse les avaler. Dans le cas des injections, les doses pour adultes sont parfois ajustées en estimant le poids ou l’âge de l’enfant. Ces traitements improvisés comportent des risques réels, notamment un dosage incorrect, des effets secondaires plus importants et une efficacité réduite.
Pour Faith, chaque injection était une épreuve pénible. Son expérience n’est pas unique. En Afrique de l’Est, plus de 60% des patients atteints de leishmaniose viscérale (également connue sous le nom de kala-azar) sont des enfants de moins de 15 ans, tous soumis au même traitement douloureux. Les injections sont atroces et ont des effets secondaires toxiques.
Bien que le traitement soit gratuit, le séjour de 17 jours à l’hôpital a un coût élevé. Les soignants perdent souvent leurs revenus et les enfants manquent plus de trois semaines d’école. Ces traitements ne sont disponibles que dans quelques hôpitaux spécialisés, ce qui oblige les familles à parcourir de longues distances.
L’Afrique continue de manquer de traitements sûrs, accessibles et adaptés aux enfants pour de nombreuses maladies. Par exemple, alors qu’un traitement antirétroviral pédiatrique optimal a finalement été mis au point, pendant des années, les soignants ont dû gérer des sirops amers et difficiles à administrer, transformant chaque dose en une lutte quotidienne. Ces formulations spécifiques aux enfants sont apparues des décennies après celles destinées aux adultes, soulignant un retard préoccupant dans le développement de médicaments, où les enfants étaient traités comme une réflexion après coup. Et la situation n’a guère évolué : une étude1 réalisée en 2019 a révélé que seuls 17% des plus de 360 essais cliniques de phase avancée portant sur des maladies négligées incluaient des participants de moins de 18 ans.
Justine OdionyiCrédit : Edith Magak/DNDi 
Une réglementation africaine qui s’inspire des meilleures pratiques et est adaptée au contexte africain est essentielle pour protéger les enfants sans les exclure des promesses de l’innovation médicale. Cela encouragera les autorités réglementaires de différents pays à autoriser les essais impliquant des enfants. En tant que nations africaines, nous devons renforcer de toute urgence les environnements réglementaires, tant au niveau national que régional, avec des directives applicables qui obligent les entreprises pharmaceutiques à prendre en compte les besoins spécifiques des enfants lors du développement de médicaments.
Mais la réglementation seule ne suffit pas.
L’Afrique doit également encourager la recherche et le développement. Cette défaillance systémique découle également d’un modèle axé sur le marché, dans lequel les enfants, en particulier ceux des pays à faible et moyen revenu, sont considérés comme non rentables. En conséquence, les entreprises pharmaceutiques ont peu d’intérêt financier à développer des traitements pour eux, malgré les besoins énormes. Les gouvernements peuvent contribuer à changer cette situation en créant un environnement politique qui investit dans la recherche pédiatrique et l’encourage, par le biais d’organisations publiques, privées et à but non lucratif.
Le continent a fait quelques progrès. Les médicaments antituberculeux adaptés aux enfants sont désormais plus largement disponibles, et des comprimés dispersibles contre le paludisme adaptés aux enfants sont désormais utilisés dans de nombreux pays, ce qui montre ce qu’il est possible de faire lorsque les besoins des enfants sont prioritaires.
Actuellement, l’initiative Drugs for Neglected Diseases (DNDi), en collaboration avec ses partenaires, développe un nouveau traitement oral prometteur contre le kala-azar, destiné à remplacer les traitements injectables actuels, douloureux et toxiques. L’organisation travaille également sur un traitement oral à dose unique pour les enfants atteints de la maladie du sommeil de stade 1 et 2.
D’autres initiatives tentent de renverser la tendance. Le Global Accelerator for Paediatric Formulations Network (GAP-f) de l’Organisation mondiale de la santé a été créé pour combler le fossé qui existe depuis longtemps entre les maladies qui touchent les enfants et la recherche médicale qui leur est consacrée. Le GAP-f a publié une liste des formulations pédiatriques prioritaires dont le besoin est urgent pour toute une série de maladies, y compris les maladies tropicales négligées, afin d’accélérer le développement de traitements plus sûrs et plus efficaces pour les enfants.
Chaque enfant a droit à la santé, ce qui inclut le droit à des médicaments adaptés à son organisme. L’impact des MTN sur les enfants est considérable : handicaps, perturbation de la scolarité, retards cognitifs et développementaux, perpétuation de la pauvreté. Nos enfants ne peuvent pas attendre.
